Gyakran ismételt kérdések

Az autizmus spektrum zavar (angol rövidítéssel ASD) egy olyan, születéstől fogva fennálló idegrendszeri fejlődési eltérés, amely alapvetően meghatározza, hogyan érzékeli az érintett személy a világot, és hogyan kapcsolódik másokhoz. A spektrum kifejezés arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megnyilvánulási formája van, és nincs két egyforma autizmussal élő ember. Míg egyesek átlagos vagy kiemelkedő intellektussal rendelkeznek és teljesen önálló életet élnek (esetleg csak a társas helyzetekben vagy a kommunikációban van szükségük támogatásra), addig mások súlyosabb tanulási vagy nyelvi nehézségekkel küzdenek, és egész életükben folyamatos segítségre, ápolásra szorulnak.

A nehézségek leggyakrabban három fő területen jelentkeznek:

• Kommunikáció: A beszéd megértésének és használatának, valamint a nonverbális jelek (pl. szemkontaktus, testbeszéd, mimika) értelmezésének nehézsége.

• Társas kapcsolatok: Nehézségek a barátkozásban, mások érzéseinek és gondolatainak (empátia) felismerésében, vagy a közös játékban.

• Rugalmas viselkedésszervezés: Ragaszkodás az állandósághoz és a rutinokhoz, ismétlődő viselkedésformák, valamint szokatlan (nagyon intenzív vagy épp csökkent) érzékenység a külső ingerekre (pl. hangokra, fényekre, érintésekre).

Az autizmus első jelei gyakran már 1,5–2 éves kor körül megfigyelhetők. Bár minden gyermek fejlődése más, fokozott figyelmet igényelhet, ha a gyermek:

• Nem vagy csak ritkán veszi fel a szemkontaktust.

• Nem reagál a nevére, bár a hallása tökéletes.

• Megkésett a beszédfejlődése, vagy a már meglévő szavakat elhagyja.

• Nem mutat rá tárgyakra, nem vonja be a szülőt a játékba (pl. nem viszi oda megmutatni a játékát).

• A játékokat szokatlanul használja (pl. autók tologatása helyett csak a kerekeket pörgeti, sorba rendezi a tárgyakat).

• Erősen tiltakozik a legkisebb változások ellen is, ragaszkodik a megszokott útvonalakhoz, tárgyakhoz.

Mi a teendő gyanú esetén?

Ha a fentieket tapasztalja, első lépésként érdemes jelezni a védőnőnek és a házi gyermekorvosnak. Ők tudnak hivatalos beutalót adni, ahol szakemberek mérik fel a gyermek állapotát, és szükség esetén felállítják a hivatalos diagnózist.

Az autizmus spektrum zavar megállapítása egy több szakemberből álló csapat feladata. A hivatalos orvosi diagnózis elengedhetetlen a szociális támogatások és a megfelelő fejlesztések igénybevételéhez. Az ehhez vezető út az érintett életkorától függően eltérő:

Kisgyermekkor (0–3 év)

Ebben a korban a legjellemzőbb, hogy a szülő, a védőnő vagy a bölcsődei kisgyermeknevelő veszi észre az első fejlődési eltéréseket (pl. megkésett beszéd, szemkontaktus hiánya, szokatlan játéktevékenység).

• Hová forduljak? A házi gyermekorvos ad beutalót a területileg illetékes gyermekpszichiátriai szakrendelésre vagy egy célzottan ezzel foglalkozó diagnosztikai központba.

• Mi történik? A szakemberek speciális viselkedéses tesztek és a szülőkkel felvett részletes interjú segítségével mérik fel a gyermeket. A diagnózis birtokában a területileg illetékes Pedagógiai Szakszolgálatnál elindulhat a gyermek ingyenes korai fejlesztése.

Óvodás és iskolás kor (3–18 év)

Gyakran az óvodai vagy iskolai közösségbe kerüléskor, a megnövekedett elvárások hatására válnak szembetűnővé a szociális, kommunikációs és beilleszkedési nehézségek.

Hová forduljak?

Ebben az életkorban az ügyintézés általában két szálon fut:

1. Oktatási vonal: Az óvoda/iskola (vagy a szülő) a lakóhely szerinti Pedagógiai Szakszolgálat Szakértői Bizottságához fordul. Ők állapítják meg a sajátos nevelési igényt, és kijelölik a fejlesztést, illetve a megfelelő oktatási intézményt.

2. Egészségügyi vonal: A szakszolgálati vizsgálat mellett – az anyagi támogatások (pl. emelt összegű családi pótlék, közgyógyellátás) igényléséhez – orvosi szakvéleményre is szükség van. Ehhez a házi gyermekorvos beutalójával a gyermekpszichiátriára kell időpontot kérni.

Felnőttkor (18 év felett)

Egyre többen ismerik fel felnőttként – sokszor a saját gyermekük diagnózisa kapcsán, vagy sorozatos munkahelyi, párkapcsolati kudarcok, tartós szorongás után –, hogy a spektrumon vannak.

• Hová forduljak? A háziorvostól kell beutalót kérni felnőtt pszichiátriai szakrendelésre. Mivel a felnőttkori autizmus felismerése speciális szaktudást igényel, érdemes kifejezetten autizmusra specializálódott centrumokat, egyetemi klinikákat, vagy célzott alapítványokat keresni.

• Mi történik? A vizsgálat felnőtteknél is sztenderdizált tesztekből és mélyinterjúkból áll. A szakemberek igyekeznek feltérképezni a gyermekkori tüneteket is, ezért a folyamat során sokat segít egy szülő vagy idősebb hozzátartozó bevonása, esetleg a gyermekkori egészségügyi kiskönyv, iskolai jellemzések bemutatása.

Az állami egészségügyi és pedagógiai rendszerben a komplex diagnosztikára sokszor hosszú hónapokat kell várni. Léteznek magánúton elérhető, akkreditált diagnosztikai helyek is, de ha magánellátásra kerül a választás, fontos előre tisztázni, hogy az ott kiállított szakvéleményt az állami szervek és az oktatási intézmények hivatalosan elfogadják-e a támogatások megállapításához!

Egy havi rendszerességű anyagi hozzájárulás, amely a súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg gyermeküket otthon ápoló szülők (vagy kivételes esetekben más hozzátartozók) jövedelemkiesését hivatott kompenzálni, elismerve az otthonápolás társadalmi fontosságát.
A jogosultság és az igénylés legfontosabb tudnivalói:

• Kiknek jár? Azoknak a szülőknek, akik olyan gyermekről gondoskodnak, aki egészségi állapota miatt önellátásra képtelen, és állandó felügyeletre, ápolásra szorul. Fontos: A jogosultság független a gyermek életkorától, tehát felnőttkorú, fogyatékossággal élő gyermek ápolása esetén is igényelhető!

• Mekkora az összege? A GYOD bruttó alapösszege a mindenkori kötelező legkisebb munkabérhez (minimálbérhez) igazodik. Ha a szülő több olyan gyermeket is ápol, aki után jogosult lenne a GYOD-ra, akkor a támogatás összege magasabb (a minimálbér másfélszerese).

• Hogyan igényelhető? A kérelmet a lakóhely szerint illetékes Kormányablakban vagy a Kormányhivatal ügyfélszolgálatán lehet benyújtani. Az ügyintézéshez szükség van a hivatalos igénylőlapra, a háziorvos (vagy házi gyermekorvos) által kiállított igazolásra, valamint a szakorvosi véleményekre.

A napi munkavégzés maximális időtartamára vagy más szociális ellátások egyidejű igénybevételére vonatkozóan amellett azért vannak korlátozások is.

Az ápolt gyermek (vagy felnőtt) legfeljebb napi 5 órát tölthet köznevelési intézményben vagy szociális nappali ellátást nyújtó intézményben.
Kivétel: Ez az időkorlát meghaladható, ha az intézményben tartózkodás a kötelező óvodai nevelés, a tankötelezettség teljesítése, vagy valamilyen speciális fejlesztés miatt indokolt.

A GYOD folyósítása mellett a szülő (ápolást végző személy) keresőtevékenységet csak korlátozottan végezhet.
Hagyományos, lakáson kívüli munkavégzés esetén legfeljebb napi 4 órában (részmunkaidőben) lehet dolgozni.
Kivétel: Ha a munkavégzés kizárólag otthon történik (távmunka, home office), akkor ez a napi 4 órás időkorlát nem érvényes, a munkaidő hossza nincs korlátozva.

A GYOD folyósítása alatt az ápoló személy nem részesülhet bizonyos más, rendszeres pénzellátásokban (például álláskeresési járadék, CSED, GYED). Amennyiben az ápolást végző személy öregségi nyugdíjra vagy más nyugdíjszerű ellátásra is jogosult, speciális szabályok lépnek életbe: a GYOD összegét csökkenteni kell az egyéb ellátás összegével, így csak a különbözet kerül kifizetésre.

Alapvető feltétel, hogy az ápoló és az ápolt személy életvitelszerűen közös háztartásban éljen. Ha az ápolt gyermek bentlakásos intézménybe kerül, a GYOD folyósítását megszüntetik.

A védett (akkreditált) foglalkoztatás olyan munkahelyeket jelent, ahol megváltozott munkaképességű és fogyatékossággal élő munkavállalókat alkalmaznak. Itt a munkakörnyezet, a munkaidő és a feladatok az egyéni egészségi állapothoz és képességekhez igazodnak, mentori támogatás mellett.

A jelentkezés alapfeltételei és kritériumai:
1. Komplex minősítés (rehabilitációs szakvélemény):
A legfontosabb hivatalos dokumentum. A területileg illetékes Kormányhivatal Rehabilitációs Osztálya által kiállított érvényes határozattal/szakhatósági állásfoglalással kell rendelkezni, amely igazolja a megváltozott munkaképességet (az egészségi állapot mértéke legfeljebb 60%, vagy a minősítési kategória: B1, B2, C1, C2, D vagy E).
2. Fogyatékossági támogatásról szóló határozat:
Egyes akkreditált pozíciók betölthetők akkor is, ha a munkavállaló nem rendelkezik komplex minősítéssel, de a Magyar Államkincstár határozata alapján Fogyatékossági támogatásban (FOT) vagy Vakok személyi járadékában részesül.
3. Munkaképesség és életkor:
Betöltött 16. életév, valamint az orvosszakértői véleményben foglaltaknak megfelelő, munkavégzésre alkalmas állapot a támogatott környezetben.
A védett foglalkoztatás két fő formája:
Tranzit foglalkoztatás: Határozott idejű felkészítés, fejlesztés, amelynek célja, hogy a munkavállaló később át tudjon lépni a nyílt munkaerőpiacra.
Tartós foglalkoztatás: Hosszú távú, biztonságos munkalehetőség azok számára, akik egészségi állapotuk miatt tartósan csak védett körülmények között tudnak dolgozni.

Hogyan lehet bekerülni?
Jelentkezni lehet közvetlenül az akkreditált munkáltatóknál, a területileg illetékes Kormányhivatal Foglalkoztatási Osztályának rehabilitációs tanácsadóinál keresztül lehetséges.

A súlyos egészségkárosodással vagy fogyatékossággal élő személyek a mindenkori minimálbér összegéhez igazodó, úgynevezett személyi kedvezményre jogosultak, amely csökkenti a fizetendő Személyi Jövedelemadót (SZJA), ezáltal magasabb nettó jövedelmet biztosít.

Kik jogosultak a személyi kedvezményre?
A kedvezményt az veheti igénybe, aki:

• Fogyatékossági támogatásban (FOT) vagy vakok személyi járadékában részesül.

• Olyan betegséggel, egészségkárosodással él, amely szerepel a súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről szóló kormányrendeletben (BNO kód alapján), és erről szakorvosi igazolással rendelkezik.

Mekkora az összege?

A kedvezmény mértéke minden évben a bruttó minimálbér összegétől függ (jogosultsági hónaponként a minimálbér egyharmada csökkenti az adóalapot). Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy az érintettek havonta több tízezer forinttal is magasabb nettó fizetést vihetnek haza.

Hogyan lehet igényelni?
A személyi kedvezményt kétféleképpen lehet érvényesíteni:

1. Hónapról hónapra: A munkáltatónak adott adóelőleg-nyilatkozattal (ügyfélkapun keresztül az ONYA felületén, vagy papíralapon az irodán leadva). Ilyenkor a kedvezmény már a havi fizetésben megjelenik.

2. Egy összegben, visszamenőleg: Az éves SZJA-bevallás elkészítésekor.

Ha valaki évek óta jogosult lett volna a kedvezményre (mert a betegsége vagy fogyatékossága már fennállt), de nem tudott róla, az adókedvezmény visszamenőleg, akár 5 évre is visszaigényelhető az adóbevallások önellenőrzésével!

A közösségi közlekedés tarifarendszerének legutóbbi átalakítása óta az akadályozottsággal élő személyek és kísérőik kiemelt, országos szintű kedvezményekben részesülnek, amelyek jelentősen megkönnyítik a mindennapi mobilitást.

Közösségi közlekedés (helyi és helyközi járatok)
A Magyar Államkincstár (MÁK) által kiállított Hatósági Igazolvány felmutatásával az érintettek 100%-os kedvezménnyel (ingyenesen) utazhatnak az alábbiakon:

• Helyközi közlekedésben: A MÁV, a Volánbusz, a GYSEV és a MÁV-HÉV járatain (vonat, távolsági busz) belföldön.

• Helyi közlekedésben: A hazai települések helyi, tömegközlekedési járatain (pl. BKK, helyi buszjáratok).

Mi a helyzet a kísérőkkel?

A kedvezmény nemcsak a jogosultra, hanem egy fő kísérőre is vonatkozik! A kísérő is 100%-os kedvezménnyel utazhat, amennyiben a fogyatékossággal élő személlyel együtt utazik (a kísérő személye utazásonként változhat). Fontos: Bizonyos emeltszintű szolgáltatásoknál (pl. helyjegyjegyes vonatok) a helyjegyet az ingyenes utazás ellenére is meg kell váltani.

Parkolási igazolvány gépkocsival közlekedőknek

Aki nem tömegközlekedik, hanem saját vagy hozzátartozója gépjárművét használja, jogosult a mozgásában korlátozott személyek parkolási igazolványára (kék kártya).

• Kik kaphatják? A mozgásszervi fogyatékossággal élőkön túl a látási, értelmi fogyatékossággal élők, illetve az autizmussal élők (FOT jogosultság alapján) is kiválthatják a Kormányablakokban.

• Mire jó? Ingyenes parkolást biztosít az ország szinte valamennyi fizetős parkolóövezetében, továbbá feljogosít a mozgáskorlátozottak számára fenntartott, szélesebb parkolóhelyek használatára.

A felnőttkorú, fogyatékossággal élő személyek a mindennapi életvitelük megkönnyítése, valamint a megnövekedett költségeik kompenzálása érdekében komplex támogatási rendszerre jogosultak. Ezek között találhatók havi rendszeres pénzbeli ellátások, adókedvezmények, valamint természetbeni juttatások is.
A jogosultság alapja minden esetben az egészségi állapotot, illetve a megváltozott munkaképességet igazoló hivatalos orvosszakértői határozat (komplex minősítés vagy a súlyos fogyatékosságot igazoló szakorvosi papírok).
Az alábbiakban összefoglaltuk a legfontosabb igényelhető kedvezményeket és támogatásokat:

• Fogyatékossági támogatás (FOT): Havi rendszeres, jövedelemtől független pénzbeli juttatás önálló életvitelre csak részben vagy egyáltalán nem képes személyeknek. Igényelhető a Magyar Államkincstárnál.
• Személyi adókedvezmény: A fizetendő személyi jövedelemadót (SZJA) csökkentő tétel, amely havonta vagy az éves adóbevallásnál egy összegben is érvényesíthető. Igényelhető a NAV-nál vagy a munkáltatónál.
• Közgyógyellátási igazolvány: Keretösszeget biztosít a támogatott gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök és az orvosi rehabilitáció költségeinek fedezésére. Igényelhető a Kormányablakoknál.
• Utazási kedvezmények: Ingyenes utazás a helyi és helyközi tömegközlekedési járatokon. A kedvezmény egy fő kísérőre is vonatkozik. Használatához Hatósági Igazolvány szükséges.
• Parkolási igazolvány: Ingyenes parkolást és a kijelölt mozgáskorlátozott parkolóhelyek használatát biztosító okmány. Igényelhető a Kormányablakoknál.
• Gépjárműadó-mentesség: A súlyos mozgáskorlátozottsággal vagy egyéb meghatározott fogyatékossággal élők mentesülhetnek egy darab gépjárművük adójának megfizetése alól. Ügyintézésben a NAV illetékes.
• Gépjárműbeszerzési támogatás: Pénzügyi hozzájárulás új vagy használt személygépkocsi vásárlásához, illetve a meglévő jármű akadálymentes átalakításához. Igényelhető a Kormányablakoknál, meghatározott időszakban.
• Vakok személyi járadéka: Havi rendszeres pénzbeli ellátás látássérült felnőttek számára. Fontos: A FOT és a vakok személyi járadéka egyszerre nem vehető igénybe! Igényelhető a Magyar Államkincstártól.

Egyéb szolgáltatói kedvezmények:
Az állami juttatásokon túl számos távközlési szolgáltató (telefon, internet, tévé) és kulturális intézmény (múzeumok, színházak, állatkertek) is biztosít egyedi, saját hatáskörben megállapított kedvezményeket az érintett érdekvédelmi szervezetek (pl. MEOSZ, MVGYOSZ, SINOSZ, AOSZ, ÉFOÉSZ) érvényes tagsági igazolványának felmutatása esetén.

Az emberi idegrendszer és személyiség hihetetlenül sokszínű. Nagyon fontos tudni: bizonyos autisztikusnak tartott vonások szinte mindenkiben megvannak, és ez teljesen természetes. Az, hogy valaki például nem kimondottan társasági ember, ragaszkodik a megszokott rutinjaihoz, mélyen el tud merülni egyetlen témában, vagy éppen zavarják a túl erős fények és a tömeg, önmagában még nem jelenti azt, hogy autista. Ezek a vonások az emberi működés normális variációi.

Az autizmus diagnózisát a szakemberek akkor állítják fel, ha ezek a sajátosságok egyszerre, egy meghatározott mintázatban vannak jelen, és olyan mértékben áthatják a mindennapokat, hogy az jelentős nehézséget, kimerültséget vagy elakadást okoz az életvezetésben, a munkában vagy a társas kapcsolatokban.

Mi tehát a teendő?

• Ha ezek a vonások nem okoznak elakadást: Nincs semmi teendőd. Fogadd el ezeket a saját, egyedi működésed részeként, és alakítsd úgy a mindennapjaidat, ahogy az neked komfortos (például merj nemet mondani egy zajos eseményre, ha inkább csendre vágysz).

• Ha nehézséget élsz meg a mindennapokban: Ha úgy érzed, hogy a beilleszkedés, a megfelelési kényszer vagy az érzékszervi telítődés állandó szorongást okoz, érdemes felkeresni egy pszichológust. Ő segíthet a megküzdési stratégiák kialakításában.

• Ha válaszokat keresel: Ha úgy érzed, hogy egy hivatalos papír vagy a spektrum megismerése adna magyarázatot az életed eddigi nehézségeire, felkereshetsz egy felnőttkori autizmus-diagnosztikára specializálódott központot.

• Közösséghez csatlakozás: A diagnózis hiánya nem zár ki abból, hogy megértő közegre találj. A Mozaik Központ nyitott, elfogadó közösségi programjain (pl.: társasjáték szakkör) a hasonló gondolkodású emberek között diagnózis nélkül is otthon érezheted magad!